\u00a0Siempre me sent\u00ed interrogada por sus silencios y por su forma extra\u00f1a de estar entre nosotros. Apoyada en su ventana, los ojos cerrados, ella amaba sentir las vibraciones de los coches pasar a lo lejos o, sentada en el jardin mirar en el suelo los min\u00fasculos seres, moverse incesantes, cada uno ocupado en sus quehaceres silenciosos.<\/p>\n
\u00a0Yo no pod\u00eda m\u00e1s que tratar de situarme en un \u00e1ngulo de su mirada que hubiese podido permitirme encontrar, al fin, la puertecilla de acceso que abrir\u00eda a su mundo. Pero mis tentativas fracasaban siempre contra lo imposible. Mi hermana se encerraba en su mundo aut\u00edstico y le sonre\u00eda de la misma forma desconcertante que ten\u00eda de sonre\u00edrle a las hormigas. Yo sufria de no poder comprenderla totalmente. Hab\u00eda compartido su vida y hab\u00eda asistido a sus peque\u00f1as victorias misteriosas. Cuando, por ejemplo, yo la observaba coger el peri\u00f3dico, siempre al derecho, y mirar fascinada las letras, como si ellas supieran hablarle sin causarle violencia. Frente a algunas m\u00e1quinas parec\u00eda muy astuta, e invencible.\u00a0 Como con su bal\u00f3n de f\u00fatbol duro y consolador siempre pegado a su cuerpo, cual una armadura y escudo de guerra. Por las noches, como un signo de una gran confianza, ella ven\u00eda depositar unos segundos su preciado bal\u00f3n entre mis manos para que yo lo hiciera girar por los aires. Y en ese instante, su risa que bailaba resonando festiva, era un momento de gracia de una fragilidad de cristal, preciosa e infinita.<\/p>\n
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No fue f\u00e1cil para mi, comprender y aceptar lo que le pasaba. Comprender porqu\u00e9 ella era tan diferente de los otros. De hecho, no pretendo haber logrado saberlo completamente. Pero pude comprender mejor y llevar conmigo mi propio sufrimiento de haber tenido y tener una hermana tan singular.<\/p>\n
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Luchar para que los otros respetaran sus miedos cuando, inoportunos, se acercaban demasiado, rompiendo y amenazando su necesidad de mantener un espacio delimitado\u00a0; y hacer mi posible para que se aceptara su diferencia, fue desde muy temprano una posici\u00f3n decidida por mi parte. Posici\u00f3n tomada con la convicci\u00f3n de que era una de las cosas que yo pod\u00eda hacer para no dejarla sola y, a la vez, no dejarla encerrarse en su autismo.<\/p>\n
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Felizmente a ella nunca le falt\u00f3 un lugar para ser recibida en una instituci\u00f3n especializada que supiera respetarla, al igual que a sus s\u00edntomas. Siempre estuvo rodeada de gente extraordinaria que la ayud\u00f3 a progresar. Pero esas peque\u00f1as instituciones eran privadas y creadas por la iniciativa de los propios padres. Mi hermana nunca habl\u00f3, porque eso es as\u00ed.\u00a0 Tal vez ella no quiso nunca dejar resonar su voz, a lo lejos. Ning\u00fan metodo coercitivo vino nunca a forzarla a nada, ni mucho menos obligarla a ceder su preciado bal\u00f3n esperando poder recuperarlo a cambio de algunos comportamientos \u00abadaptados\u00bb.<\/p>\n
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Mis padres, fueron siempre escuchados y ayudados por esos profesionales orientados que tan finamente supieron dejar lugar a la singularidad de mi hermana y acompa\u00f1arnos. Cont\u00f3 eso de alguna forma en mi vida ? Ciertamente. Ahora soy psicologa-clinica y psicoanalista. Yo tambi\u00e9n he trabajado durante muchos a\u00f1os y trabajo con ni\u00f1os, entre ellos autistas, conjuntamente con sus padres. Me he apoyado sobre mi vivencia, sobre lo que me ense\u00f1\u00f3 haber compartido la vida de alguien tan singular, una autista, su sufrimiento y el de su familia.\u00a0 Acaso\u00a0 esto invalida mi posici\u00f3n o mi discurso como familiar o como profesional ? No, de ninguna manera.<\/p>\n
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Pero es tambi\u00e9n mi propia experiencia y formaci\u00f3n psicoanal\u00edtica lo que me permiti\u00f3 orientar de forma \u00e9tica mi trabajo con esos ni\u00f1os y con sus padres, de tal manera de poder respetar su propio sufrimiento y su recorrido. Ninguna historia es comparable ni superponible a otra.<\/p>\n
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Saber respetar los peque\u00f1os detalles que captan la atenci\u00f3n de esos ni\u00f1os y, a partir de ellos, ayudarles a constru\u00edr un mundo a su medida. Que les permita continuar, mantenerse vivos y entrar en un modo de relaci\u00f3n social con los otros, es primordial para todo ser autista. Ayudar y acompa\u00f1ar las familias, a\u00fan m\u00e1s. Es ilusorio pensar que el acompa\u00f1amiento de un ni\u00f1o autista debar\u00eda basarse sobre un solo enfoque, y los psicoanalistas nunca han abogado tales posturas. En tanto que profesional, estoy confrontada, actualmente, y en este pa\u00eds del primer mundo, a la dificultad creciente de orientar a esos ni\u00f1os y a lo grave que es la falta de lugares para muchos de entre ellos. Algunos ni\u00f1os son diagnosticados tempranamente, pero ello no cambia mucho su situaci\u00f3n, pues existen muy pocas instituciones donde acogerles y las listas de espera, en los centros existentes, son escandalosamente largas o muy sectorizadas.<\/p>\n
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Entiendo y comparto la desolaci\u00f3n de los padres y su reclamo por que sus hijos contin\u00faen\u00a0 a ser integrados en la escuela o admitidos en un establecimiento especializado, para que puedan recibir una atenci\u00f3n terap\u00e9utica, cuidados y una orientaci\u00f3n educativa congruente. Pero, en tanto que familiar de una persona autista, no comparto el odio actual que manifiestan algunos famililares, ni las feroces acusaciones que algunas asociaciones de padres hacen respecto al psican\u00e1lisis. Asi como tampoco comparto la alocada posici\u00f3n de aquellos que, en nombre del psicoan\u00e1lisis, contin\u00faan buscando el origen del autismo del lado de una supuesta culpa materna. Algunos padres de ni\u00f1os autistas se dejan manipular por el miedo y a causa de su deseperanza. Eso me parece intolerable. Ellos necesitan ayuda y sost\u00e9n, no mentiras.<\/p>\n
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Es necesario sostener el debate con los poderes p\u00fablicos, para obtener, ciertamente, un mejor recibimiento, un acogimiento institucional de sus hijos y un seguimiento de un cuidado terap\u00e9utico y educativo pluridisciplinario adaptado.\u00a0 Pero sin olvidar que todo ni\u00f1o autista necesita ser escuchado y respetado a\u00fan en su silencio. Las personas autistas no necesitan ser \u00abformateadas\u00bb, ni ser puestas \u00abbajo contr\u00f4l\u00bb, pues su fuerza reside, justamente, en su singularidad.<\/p>\n
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Incluso si un dia, se logra encontrar la causa del autismo, lo que no es a\u00fan, al parecer, el caso, los autistas continuar\u00e1n siendo seres de lenguaje y su subjetividad debe ser tomada en cuenta. En los debates actuales, no se hace caso de aquello que ellos mismos defienden y de aquello que nos han ense\u00f1ado con sus vivencias. Los que pueden dar testimonio lo han hecho. Escuch\u00e9mosles.<\/p>\n
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Mas all\u00e1 de toda causa, existe el sujeto y su subjetividad. Existen tantos autismos como sujetos autistas. Pero, los autistas, actualmente, siguen siendo las primeras v\u00edctimas del \u00e9nigma que ellos siempre han despertado en los otros.<\/p>\n
Mariana ALBA DE LUNA<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00a0Siempre me sent\u00ed interrogada por sus silencios y por su forma extra\u00f1a de estar entre nosotros. Apoyada en su ventana, los ojos cerrados, ella amaba sentir las vibraciones de los coches pasar a lo lejos o, sentada en el jardin mirar en el suelo los min\u00fasculos seres, moverse incesantes, cada uno ocupado en […]<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":9141,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[14],"tags":[1756,1799,1884,1875,1882,1876,1878,1874,1880,641,1794,1883,1068,1881,1877,1885,1879],"class_list":["post-9140","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-debatsdesautistes","tag-autismo","tag-autismos","tag-cuidado-terapeutico","tag-debate","tag-enfoque-pluridisciplinario","tag-enigma","tag-etica","tag-familias","tag-instituciones-especializadas","tag-mariana-alba-de-luna","tag-padres","tag-poderes-publicos","tag-psicoanalisis","tag-relacion-social","tag-respeto","tag-subjetividad","tag-testimonio"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9140","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9140"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9140\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9150,"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9140\/revisions\/9150"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9141"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9140"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9140"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}