{"id":9651,"date":"2012-03-21T22:47:43","date_gmt":"2012-03-21T21:47:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lacanquotidien.fr\/blog\/?p=9651"},"modified":"2012-03-21T22:47:43","modified_gmt":"2012-03-21T21:47:43","slug":"pour-une-prise-en-charge-adaptee-des-personnes-avec-autisme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lacanquotidien.fr\/blog\/2012\/03\/pour-une-prise-en-charge-adaptee-des-personnes-avec-autisme\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Pour une prise en charge adapt\u00e9e des personnes avec autisme !\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

\u2022Communiqu\u00e9 de l’AFRAHM Pour une prise en charge adapt\u00e9e des personnes avec autisme 31 Janvier 2012<\/a><\/p>\n

\u2022R\u00e9ponse de Daniel Pascalin Directeur th\u00e9rapeutique de la Coursive<\/a><\/p>\n

\u2022R\u00e9ponse de Fabienne Hody Responsable clinique au Centre de Jour Grandir<\/a><\/p>\n

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La r\u00e9ponse de Daniel Pasqualin :<\/span><\/p>\n

Pour une prise en charge adapt\u00e9e des personnes avec autisme !<\/strong><\/span><\/p>\n

Lettre ouverte adress\u00e9e aux signataires du communiqu\u00e9 de presse collectif <\/strong><\/span><\/p>\n

du 31 janvier 2012<\/strong><\/span><\/p>\n

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Il y aurait, d’apr\u00e8s ce communiqu\u00e9 \u00ab\u00a0une mauvaise prise en charge de l’autisme en France\u00a0\u00bb<\/em> et cette mauvaise prise en charge menacerait aussi la Belgique francophone. Cette prise en charge orient\u00e9e par la psychanalyse serait nuisible pour l’\u00e9volution des enfants autistes qui sont confi\u00e9s par leurs parents \u00e0 ces institutions. Je tiens \u00e0 attirer l’attention des signataires, qui ont pour mission d’informer les familles dans l’int\u00e9r\u00eat du plus grand nombre, sur le fait que si les parents font ce choix, ils le font en \u00e9tant inform\u00e9s sur les diff\u00e9rents traitements possibles, et qu’ils sont orient\u00e9s aussi \u00e0 l’occasion par\u00a0 les Centres de R\u00e9f\u00e9rence Autisme. Peut-\u00eatre faut-il aussi rappeler que nos centres rendent r\u00e9guli\u00e8rement compte de leur travail \u00e0 l’INAMI qui est leur pouvoir subsidiant. Ce dernier s’est d’ailleurs prononc\u00e9 en son temps pour emp\u00eacher la pratique du packing<\/em>. Donc, pas d’ambig\u00fcit\u00e9 ni d’amalgame.<\/p>\n

Pour poursuivre le d\u00e9bat, il me semble important de rappeler qu’il est difficile de parler de l’enfant autiste \u00ab\u00a0type\u00a0\u00bb qui n’existe pas et encore moins du parent \u00ab\u00a0type\u00a0\u00bb <\/em>de cet enfant. Certains parlent et ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 scolaris\u00e9s, par exemple, d’autres pas du tout. Ont-ils tous, d\u00e8s lors, les m\u00eames besoins\u00a0? De plus, c’est au nom de leur bien que certaines associations choisiraient \u00e0 leur place, emp\u00eacheraient\u00a0 certains parents qui nous font confiance \u2013 et nous-m\u00eames, citoyens nous aussi \u2013 de poursuivre notre travail quotidien d’accueil en institution, dans un esprit pluridisciplinaire. Avec, entre autres, des enseignants. Au nom de quelle d\u00e9mocratie\u00a0? De quelle libert\u00e9\u00a0?<\/p>\n

Cet engagement rel\u00e8ve en fait pour chacun, au un par un, d’un choix subjectif qui ne saurait \u00eatre arrach\u00e9 \u00e0 quiconque. Tout au long du traitement, les parents inform\u00e9s du travail que nous faisons,\u00a0 peuvent \u00e0 tout moment retirer leur enfant du centre dont ils ne seraient pas satisfaits, puisqu’ il ne s’agit aucunement d’un placement impos\u00e9.<\/p>\n

Le travail avec les parents, nos principes<\/strong><\/span><\/p>\n

Celui-ci est capital et indispensable, d\u00e8s la demande d’admission. Nous proposons aux parents,\u00a0 qu’ils viennent nous parler de cet enfant-l\u00e0, unique et singulier. Nous ne cherchons pas la cause de son autisme. Si m\u00eame un jour il \u00e9tait prouv\u00e9 que sa cause f\u00fbt g\u00e9n\u00e9tique, cela n’invaliderait pas nos principes de travail.<\/p>\n

Nous partons de l’id\u00e9e que cet enfant doit se d\u00e9fendre du lien avec tout autre, de son environnement dont nous faisons partie d\u00e8s que nous nous en occupons. Toute demande de notre part, notre parole, et aussi notre pr\u00e9sence, sont v\u00e9cues par ces enfants comme intrusives. Ils sont plong\u00e9s dans l’angoisse et la perplexit\u00e9 qui envahit leur corps d\u00e8s que se manifeste un partenaire du lien social. Il ne s’agit donc pas, devant ce constat, de culpabiliser les parents, on ne voit d’ailleurs pas pourquoi ils devraient supporter cela en plus de leur souffrance, mais bien de nous faire partenaires avec eux du mode de pr\u00e9sence au monde qui est tol\u00e9rable pour leur enfant. Ce mode de pr\u00e9sence passe par l’usage d’un objet que nous respectons. C’est \u00e0 partir de cet objet que les int\u00e9r\u00eats de l’enfant pourront \u00eatre \u00e9largis ainsi que ses comp\u00e9tences sociales et ses apprentissages, en vue d\u2019am\u00e9liorer son lien aux autres, \u00e0 la famille, \u00e0 l’\u00e9cole.<\/p>\n

L’orientation analytique<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00c0 quoi nous sert l’orientation analytique aujourd’hui\u00a0? \u00c0 travailler en \u00e9quipe, dans la diversit\u00e9 des comp\u00e9tences, sur les d\u00e9fenses et les st\u00e9r\u00e9otypies des enfants, qui les isolent. Notre vis\u00e9e est de les inscrire dans un peu de lien social qui passe par nous-m\u00eames dans nos ateliers, o\u00f9 une petite rencontre r\u00e9gl\u00e9e est propos\u00e9e, non intrusive, \u00e0 la bonne distance.<\/p>\n

Nous ne refusons ni ne r\u00e9futons aucunement les apprentissages, mais les articulons \u00e0 ce qui int\u00e9resse l’enfant. Nous devenons partenaires de ces enfants en travaillant sur l’usage qu’ils ont des objets autistiques. Nous nous y int\u00e9ressons, car s’ils les interposent entre eux et nous, c’est pour se d\u00e9fendre de nos demandes v\u00e9cues comme trop frontales dans leur logique. Pour nous, ces enfants sont des sujets qui doivent \u00eatre respect\u00e9s comme tels. Ils nous enseignent la mani\u00e8re de les aborder et c’est aussi ce que nous enseignent beaucoup de parents, \u00e0 partir de leur quotidien en famille.<\/p>\n

Le t\u00e9moignage de Temple Grandin<\/strong><\/span><\/p>\n

Son t\u00e9moignage, cit\u00e9 dans le communiqu\u00e9, est justement crucial sur ce point\u00a0: c’est \u00e0 partir de son objet autistique, son invention d’une machine \u00e0 contention, qu’elle a pu accumuler tant de connaissances et de savoir. C’est \u00e0 partir de cet objet qu’elle a pu \u00e9largir \u00e9norm\u00e9ment le champ de ses relations sociales et qu’elle occupe aujourd’hui, une place de choix dans notre soci\u00e9t\u00e9. Notons qu’elle le doit aussi au soutien ind\u00e9fectible de ses parents par rapport \u00e0 sa machine, qu’ils consid\u00e9raient comme son doudou, une chose vitale qu’elle ne devrait jamais laisser tomber. Ce fut d’abord leur choix de parents, avant de pouvoir devenir le sien. M\u00eame si effectivement, elle consid\u00e9rait que son cerveau fonctionnait autrement.<\/p>\n

Ce que nous r\u00e9clamons avec force et conviction <\/strong><\/span><\/p>\n

Dans une d\u00e9mocratie, chacun est libre d\u2019exercer son esprit critique. Nous demandons simplement que la vari\u00e9t\u00e9 des approches, et des m\u00e9thodes de travail, avec les enfants autistes et leurs familles soient pr\u00e9serv\u00e9es.<\/p>\n

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Puisse-t-on, aujourd’hui encore et pour un certain temps, laisser la libert\u00e9 \u00e0 ceux qui revendiquent de faire un choix.\u00a0 C’est bien l’enjeu politique qui est au c\u0153ur de ce d\u00e9bat sur les traitements de l’autisme et qui pose la question du respect des droits fondamentaux de l’enfant, effectivement.<\/p>\n

Daniel Pasqualin<\/strong><\/span><\/p>\n

Directeur th\u00e9rapeutique de la Coursive<\/p>\n

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La r\u00e9ponse de Fabienne Hody : <\/span><\/p>\n

Qu\u2019est-ce qui pr\u00e9occupe les signataires de cette lettre\u00a0? Est-ce le bien-\u00eatre et le respect des personnes autistes\u00a0?<\/p>\n

\u00c9radiquer la psychanalyse de la prise en charges de ces enfants, est-ce bien l\u00e0 que se situe, l\u2019urgence\u00a0?<\/p>\n

L\u2019usage suppos\u00e9 par de rares intervenants (Combien, au fond et o\u00f9\u00a0?) d\u2019une m\u00e9thode de contenance corporelle — similaire \u00e0 celle dont use T.Grandin et qui n\u2019a strictement rien \u00e0 voir avec la psychanalyse — pour apaiser l\u2019angoisse de certains sujets autistes ou schizophr\u00e8ne, est-ce l\u00e0 le scandale\u00a0?<\/p>\n

Je ne le pense pas. Le scandale est ailleurs. Le scandale, ne r\u00e9side pas d\u2019abord dans les m\u00e9thodes<\/em> de prise en charge mais dans leur absence. Il n\u2019y a PAS de place nulle part en Belgique pour nombre d\u2019enfants, qu\u2019ils soient autistes, souffrant de \u00ab\u00a0troubles envahissants du d\u00e9veloppement\u00a0\u00bb (TED) ou d\u2019autres difficult\u00e9s. Pas de place, ni dans les \u00e9coles sp\u00e9cialis\u00e9es, ni dans les centres de jour appliquant des m\u00e9thodes cognitivo-comportementales ni dans les centres d\u2019orientation psychanalytique. \u00a0Pas de place<\/em>.<\/p>\n

Ecoutez ces parents d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s qui s\u2019entendent r\u00e9pondre inlassablement\u00a0: \u00ab\u00a0D\u00e9sol\u00e9e nous n\u2019avons plus de place.\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Non, nous ne pouvons pas le mettre en liste d\u2019attente. Il aurait pass\u00e9 l\u2019\u00e2ge avant que votre demande puisse aboutir.\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Oui, je sais, c\u2019est partout pareil.\u00a0\u00bb Certains parents me remercient de ces r\u00e9ponses d\u00e9sesp\u00e9rantes. Ils me remercient d\u2019avoir pris le temps, quelques minutes au t\u00e9l\u00e9phone, pour les \u00e9couter et leur r\u00e9pondre. C\u2019est si peu et c\u2019est parfois beaucoup pour eux. Ils n\u2019obtiendront pas plus.<\/p>\n

Non, les parents n\u2019ont pas toujours la libert\u00e9 de choisir le mode de prise en charge en accord avec leurs convictions. Ils sont d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s heureux s\u2019ils ont la chance de trouver une place pour leur enfant quelque part. Cet enfant examin\u00e9 \u00e0 2 ans dans un centre de r\u00e9f\u00e9rence autisme devait b\u00e9n\u00e9ficier \u00ab\u00a0d\u2019urgence\u00a0\u00bb d\u2019une prise en charge intensive en centre de jour. Pr\u00e8s de 4 ans plus tard il n\u2019a toujours rien. O\u00f9 se situe la maltraitance\u00a0?<\/p>\n

Le d\u00e9bat et la critique de la pertinence des diff\u00e9rents modes de prise en charge des enfants autistes et TED sont importants. Je n\u2019en doute nullement. C\u2019est un travail de recherche continu et passionnant auquel s\u2019attellent les institutions d\u2019orientation psychanalytique o\u00f9 et avec lesquelles je travaille. S\u2019il y a un lieu o\u00f9 on ne se repose pas sur un savoir a priori, \u00e9tabli et immuable, c\u2019est bien l\u00e0.\u00a0 Venez nous rencontrer, venez d\u00e9battre avec nous comme nous le faisons d\u00e9j\u00e0 avec les \u00e9coles o\u00f9 les enfants sont r\u00e9orient\u00e9s \u00e0 l\u2019issue de leur s\u00e9jour dans nos institutions\u00a0: \u00c9coles sp\u00e9cialis\u00e9es, enseignants form\u00e9s \u00e0 la m\u00e9thode TEACCH, \u00e9ducateurs d\u00e9sireux de nous transmettre un certain savoir faire, instituteurs curieux de partager avec nous certaines trouvailles cliniques. La collaboration est souvent fructueuse et loin de tout acharnement id\u00e9ologique et r\u00e9ducteur.<\/p>\n

Le premier combat \u00e0 mener pour ces enfants n\u2019est-il pas de leur ouvrir des portes et de garantir leur droit d\u2019avoir une place \u00e0 leur mesure quelque-part\u00a0?<\/p>\n

Fabienne Hody<\/strong><\/span><\/p>\n

Responsable clinique au Centre de Jour Grandir<\/p>\n

Bruxelles<\/p>\n

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